De vereniging vond zijn oorsprong in 2011, na een unieke samenkomst van ouders. We zijn een niet gesubsidieerde vereniging zonder structurele inkomsten en nog steeds geleid door ouders. We zetten ons in om volgende doelen te verwezenlijken:

1 Informatie

We informeren ouders, zorgverstrekkers en professionele over het Angelman Syndroom met volgende middelen:

• We brengen zesmaandelijks een nieuwsbrief uit.
• We maken Informatiefolders die ondermeer verspreid worden in genetische centra.
• We onderhouden een website met up-to-date informatie.
• We zijn actief op Social media zoals Twitter en Facebook.
• We gaan op thuisbezoeken op vraag.
• We beantwoorden vragen via e-mail of telefoon (studenten met een eindwerk, zorgverstrekkers met specifieke vragen, …)
• We participeren in VZW’s.
• We bezoeken scholen (enkel op vraag).

2 Samenbrengen van lotgenoten

We organiseren jaarlijks een gezinsdag voor AS gezinnen waarbij er tal van activiteiten en soms gastsprekers aanwezig zijn. Verder organiseren we een najaarsactiviteit waar ontspanning centraal staat.

3 Ondersteunen van gericht wetenschappelijk onderzoek

We maken deel uit van de ASA (Angelman Syndrome Alliance) waarbij we gericht wetenschappelijk onderzoek financieren. We volgen dit op de voet, onder andere door wetenschappelijke congressen bij te wonen.

We hebben nauwe banden met UZ Leuven en UAntwerpen.