We maken deel uit van de Angelman Syndroom Alliance kortweg ASA genoemd, we financieren mee gericht wetenschappelijk onderzoek.

Hier vind je de grants. Deze projecten hebben het gehaald voor 2016-2017. Hieronder nog wat meer informatie over ASA en het doel.

Pioniers in het wetenschappelijk onderzoek

De ‘Angelman Syndroom Alliantie’ (ASA) is een samenwerking van organisaties uit de hele wereld die gericht zijn op het ondersteunen van mensen met het Angelman Syndroom (AS), hun geliefden, verzorgers en artsen. Door het combineren van middelen, kennis en een eindeloze toewijding om verandering aan de dag te leggen, is ASA uniek gepositioneerd om vooruitgang in het wetenschappelijk onderzoek over het Angelman Syndroom te ondersteunen.

Voor dergelijke zeldzame ziekte is de financiering van het wetenschappelijk onderzoek door de belangrijkste geldschieters beperkt. ASA is baanbrekend door op een slimme manier gebruik te maken van beperkte middelen uit de hele wereld. Door het combineren van onze financiële bronnen kunnen we onderzoek financieren dat individueel door elk van onze organisaties nooit mogelijk was.

Angelman Syndroom heeft antwoorden nodig

De huidige wereldwijde crisis in de gezondheidszorg vraagt om verandering in de fundamentele doelstellingen van al onze organisaties: uitgaven verminderen met behoud van kwaliteit en het zoeken naar therapieën voor Angelman Syndroom.

Individueel en samen met al onze partnerorganisaties en hun leden (voornamelijk ouders, broers en zussen van mensen met AS), hebben wij een belangrijke rol gespeeld bij het overdragen van de kennis over AS in de afgelopen vijf decennia. Er zijn al belangrijke doorbraken geweest in het ‘begrijpen van AS’ (hoe/wat/waar/waarom). De ontwikkelingen van de afgelopen jaren kunnen ons doen geloven dat een behandeling, die het leven van mensen met AS aanzienlijk kan verbeteren, binnen ons bereik is!

Een formidabele combinatie van middelen

Onze missie is om te groeien en de wetenschappelijke kennis over AS te ondersteunen zodat er fundamentele en blijvende veranderingen in de therapieën voor patiënten kunnen worden gecreëerd, zodat ouders, therapeuten en artsen de kwaliteit van het leven van mensen met AS kunnen verbeteren.

Wij hebben een vooruitstrevende filosofie over de manier waarop wij onze middelen combineren en werken samen als gelijkwaardige partners. Elke ASA partner brengt middelen naar voor welke mogelijk zijn binnen hun organisatie. We werken als gelijken en steunen elkaar, zoals de ASA leden op hun beurt worden ondersteund door hun eigen organisaties, hun eigen leden, de AS familie’s, allen 1 grote  gemeenschap. Eenheid en waken over een eenvoudige structuur is belangrijk, dus slechts 1 organisatie per land neemt deel aan ASA.

Identificeren en ontwikkelen van behandelingen voor Angelman Syndroom

Samen bepalen we de piste van het onderzoek, aan de hand van de kennis omtrent AS die we kennen op vandaag. Dit stelt ons in staat nieuwe therapieën te ontwikkelen. ASA heeft een Wetenschappelijke Raad, dit is een groep vrijwillige wetenschappers die ons adviseren en ondersteunen in onze doelen. De alliantie richt zich op investeringen in innovatieve wetenschap, met als ultieme doel om therapieën te vinden voor patiënten met Angelman Syndroom.