Visuele systemen
In België wordt er bij kinderen vaak eerst de ComVoortest afgenomen om een niveaubepaling te doen voor er met visuele systemen gestart wordt. Bij het afnemen van deze test, moet wel ernstig rekening gehouden worden met de motorische problematiek eigen aan het Angelman Syndroom en de ernstig verstoorde hand-oogcoördinatie. Het risico is dus dat het kind door gebrekkige coördinatie niet kan laten zien of het de inhoud van foto’s en prenten al dan niet begrijpt!
In Angelsaksische landen wordt eerder gekeken naar de kenmerken van de beperking en in kaart gebracht welke communicatienoden er zijn. Vervolgens wordt er een communicatiesysteem gekozen en gaat men er van uit dat elk kind zal leren werken met een systeem, mits de juiste aanpassingen gebeuren. Men start met het plezier van communicatie te benadrukken om van daaruit het kind te motiveren om een systeem te leren gebruiken.
Er is een belangrijk onderscheid tussen keuzesystemen en communicatiesystemen, hoewel dit in de praktijk vaak niet gemaakt wordt en er meestal enkel gewerkt wordt met een keuzesysteem. Toch moeten we nadenken over wat communicatienoden nu juist zijn. Voor een stuk bestaan die noden uit de mogelijkheid om keuzes te maken, maar een kind moet ook leren vertellen wat het voelt, wat het fijn vindt, wat het heeft meegemaakt, … Deze stap lijkt voor velen bijna onbereikbaar, toch is het net dat wat communicatie belangrijk maakt. Dit is niet iets dat op korte tijd aangeleerd kan worden, maar het kan gedragsproblemen voorkomen als we van jongsafaan ook dit aspect van communicatie trachten in te vullen.
Overzicht
PODD (Pragmatic Organised Dynamic Display) is een methode om symbolen te organiseren zodat communicatie voor mensen met complexe communicatienoden gemakkelijker wordt. De PODD-boeken (templates) zijn ontworpen door Gayle Porter en zijn te koop in het Engels. Ze zijn personaliseerbaar en moeten dus in eerste instantie vertaald worden in het Nederlands. Er zijn verschillende soorten PODD-boeken te verkrijgen die verschillen in taalniveau en vormgeving voor mensen met uiteenlopende mogelijkheden. De principes van PODD blijven voor elk boek dezelfde:
- PODD leer je – zoals een vreemde taal – door taalimmersie of een “taalbad”. Dit wil zeggen dat PODD uitgebreid gemodelleerd wordt voor we de verwachting hebben dat deze expressief gebruikt wordt door de persoon met complexe communicatienoden. Dit betekent ook dat PODD een volwaardig taalsysteem is dat de mogelijkeid biedt om vragen te stellen, commentaar te geven en conversaties te houden.
- Een alternatief communicatie systeem leren gebruiken is moeilijk. Daarom is het belangrijk om het zo makkelijk en efficient mogelijk te maken. De taal bevindt zich dus op vaste plaatsen zodat onze hersenen in staat zijn patronen te vormen en we een automatisme kunnen verwerven. We moeten erop kunnen vertrouwen dat de taal steeds op dezelfde plaats ter beschikking is. We moeten steeds toegang hebben tot ons communicatie systeem om te kunnen zeggen wat we willen, tegen wie we willen, wanneer we willen.
- Communicatie is multi-modaal. We hebben veel communicatiemogelijkheden tot onze beschikking en niemand mag ooit gedwongen worden om PODD te gebruiken. Alle vormen van communicatie moeten gerespecteerd worden. Gebaren, vocalisaties, etc. dienen ten allen tijde gerespecteerd te worden.
Meer info vind je op de website van Novita.
Dit wordt beschouwd als een eerste stap in het opbouwen van een communicatiesysteem. De bedoeling is dat het kind linken gaat leggen tussen een voorwerp en een bepaalde handeling. Bijvoorbeeld als je het een vork laat zien, dat het weet dat het etenstijd is. Of als het een boodschappentas ziet, dat het weet dat het mee naar de winkel mag.
Voor kinderen met het Angelman Syndroom zal het lange tijd onmogelijk zijn om zelf op die manier te communiceren door hun beperkte mobiliteit. Het kind moet al in staat zijn zelf een beker uit de kast te halen om te laten zien dat het dorst heeft. Dit wil niet zeggen dat het niet nuttig is om als ouders gebruik te maken van voorwerpen om activiteiten aan te kondigen. Zorg dat je steeds verwoordt waar het voorwerp voor staat om taalbegrip te stimuleren.
Vervolgens kan er met foto’s worden gecommuniceerd. Begin met herkenbare voorwerpen zoals een drinkbeker of een foto van lievelingsspeelgoed. De foto’s moeten duidelijk zijn en liefst mat afgedrukt, zodat er geen reflecties in vallen. Fotoboekjes kunnen gebruikt worden, maar voor sommige kinderen is het boekje als object zelf te afleidend en is het dus beter met kaarten te werken. Deze kaarten kan je maken door foto’s op sterk karton te plakken en te lamineren of je kan op zoek naar fotokaarten.
In België worden een aantal picto-systemen gebruikt. Er bestaat veel verschil in kwaliteit en moeilijkheidsgraad. Picto’s zijn abstracter dan foto’s, toch zullen voor een aantal zaken picto’s geschikter zijn dan foto’s.
Er zijn gratis picto’s te verkrijgen via sclera. In het onderwijs hebben scholen vaak een pictosysteem ter beschikking, zoals Betaprenten. Vraag welk systeem ze gebruiken en ga na welk systeem je voor jouw kind het meest geschikt vindt. De systemen die scholen gebruiken zijn soms verouderd en het loont de moeite om te kijken wat er beschikbaar is op de markt.
Dit is een leermethode ontwikkeld speciaal voor kinderen met het Angelman Syndroom. Het systeem houdt rekening met de moeilijkheden en de sterktes van de kinderen en stelt als doel “academische vaardigheden” aan te leren. Door de motorische beperkingen en impulsverwerkingsproblemen zoveel mogelijk te omzeilen, leert het kind zich concentreren op de inhoud van de vraag en te antwoorden door het juiste kaartje aan te duiden. De methode is (nog) niet evidence-based, maar veel ouders ondervinden dat hun kind zaken bijleert en het geeft inzichten in de problematiek van je kind die helpen in het dagelijkse leven.
Er zijn kinderen die met deze methode leren lezen, spellen, rekenen, … Er worden belangrijke vaardigheden aangeleerd die helpen bij het aanleren van een communicatiesysteem. Er zijn in België geen erkende therapeuten, maar er worden webinars over Alphabet Therapy georganiseerd die ouders en hulpverleners de methode aanleren en er worden skype-sessies aangeboden om mee te begeleiden.
Dit is een Engelstalig systeem, sommige ouders vertalen dit zelf. PECS heeft een hele lijst eenvoudige kleurenprenten. Het communicatiesysteem zelf is ontworpen voor kinderen met autisme. Het houdt dus geen rekening met coördinatie- of impulsverwerkingsproblemen die bij het Angelman Syndroom veel voorkomen. Toch slagen kinderen er soms in goed met dit systeem te communiceren. Het loont zeker de moeite om er bepaalde aspecten van over te nemen, zoals de tekeningen zelf, of het te integreren als keuzesysteem.
