Zindelijkheid

Kinderen met Angelman kunnen zindelijk worden, zowel ’s nachts als overdag. Maar het is meestal hard werken, en soms wil het niet lukken.

In Nederland houdt onderzoekster Maartje Radstaake zich bezig met zindelijkheid. Zij is er in geslaagd om zelfs volwassen mensen met Angelman succesvol te trainen. Er zijn onderzoekers die aanraden niet te starten voor de leeftijd van 5 jaar. Er zijn kindjes die ook voor deze leeftijd zindelijk zijn. Maar als het dus niet lukt op jonge leeftijd, loont het de moeite om ook later nog eens een kans te wagen.

Vanuit onze ervaring als ouders, kunnen we misschien een aantal praktische raadgevingen doen.

  • Probeer eerst een plaslogboek aan te maken: Wanneer plast je kind? Zit er een regelmaat in? Hoeveel tijd zit er ongeveer tussen de plasjes? Hoe zit het met stoelgang? Plast je kind vaker tegen de avond of als het moe is?
  • Zit er gemiddeld voldoende tijd tussen de plasjes (bv. 1,5 uur) dan kan je tijdens een vakantie misschien wel eens een kans wagen.
  • Hou de klok in de gaten en zet je kind op vaste tijdstippen op het toilet. Zorg ervoor dat je dit niet vaker doet dan je logboek er aanwijzing toe geeft: het zou frustraties kunnen opwekken. Zorg dat alles in een ontspannen sfeer gebeurt. In het begin is het zelfs al een reden om te vieren als je kind eventjes blijft zitten! Als er een plasje zou gebeuren, zorg dan dat je een onmiddelijke beloning in de buurt hebt (zeepbellen, snoepje, …)!
  • Geef het tijd. Zorg dat je voorbereid bent op heel wat extra was en blijf lachen!

Dit soort training noemen we een tijdstraining. Je kind kan op deze manier leren dat het op gepaste tijdstippen op het toilet gezet wordt en leert hierop te vertouwen en vervolgens zijn plasje in te houden. Het is dus belangrijk dat vertouwen niet te schenden. Zolang het kind geen communicatiemiddel heeft om aan te geven dat hij naar het toilet moet, is het heel erg afhankelijk.

Dit brengt ons naar de volgende stap. Sommige kinderen leren op termijn een gebaartje om aan te geven dat ze moeten plassen. Je kan ook zorgen dat er steeds een picto in de buurt is. Maar je zal een hele periode hebben waarop je als ouder het gebaartje of het gebruik van de picto moet voordoen. Als je kind mobiel is, zal het misschien zelf naar het toilet stappen.

Nog wat tips
  • Zorg dat je kind stabiel zit tijdens het plassen! Er zijn aangepaste wc-stoelen te verkrijgen indien nodig.
  • Soms is het moeilijk voor hen om de juiste spieren te controleren: een beetje water over de lies laten lopen kan helpen.
  • Sommige kinderen plassen beter zonder pottekijkers, andere hebben graag publiek. Maar een beloning bij een succesvol plasje vinden ze allemaal fijn.
  • Er zijn nog extra hulpmiddelen op de markt die ook bij autistische kindjes gebruikt worden. Zo bestaat er een alarmsysteempje waarbij er een muziekje klinkt als het kind geplast heeft. Hierdoor wordt het zich meer bewust van het plassen. Een goede orthopedagoog kan hier meer uitleg over geven.
  • In drukke of vreemde omgevingen hebben ze het vaak moeilijker. Hou hier rekening mee.

Lid van ASA

Angelman Syndroom België VZW is lid van Angelman Syndrome Alliance.