Communicatie
Aangezien spraak onvoldoende op gang komt, is het aangewezen naar alternatieve communicatiemiddelen te zoeken. We willen eerst opmerken dat taalontwikkeling en spraak twee verschillende begrippen zijn.
Er bestaan verschillende methoden waar kinderen met het Angelman Syndroom succesvol mee kunnen zijn.
Welke methode het beste is, hangt af van verschillende factoren. De motoriek en coördinatie van het kind zijn bepalend, maar ook welk communicatiemiddel voor de ouders het meest haalbare is. Alleen als de omgeving gemotiveerd is om een methode vaak toe te passen, zal het kind voldoende kansen krijgen om die onder de knie te krijgen.
Een (onvolledig) overzicht:
Taalontwikkeling
Taalontwikkeling en spraak zijn twee verschillende begrippen.
De meeste kindjes ontwikkelen weinig of geen spraak. Hier is wel een verschil te merken tussen de verschillende genotypes. Bij kindjes met een deletie blijft spraak vaak beperkt tot een aantal woordjes. Soms gebruiken ze wel verschillende klanken om iets aan te duiden. Logopedie kan helpen om de mondmotoriek te versterken. Het gebruik van praatknoppen kan helpen om hun eigen stem te ontdekken en beter onder controle te krijgen.
Taalontwikkeling is zeker wel aanwezig. Het is belangrijk om die zo goed mogelijk te stimuleren. Samen boekjes, kleurrijke prentenkaarten en fotoboekjes bekijken en benoemen, liedjes luisteren, … Kinderen met Angelman Syndroom worden vaak afgeleid door details, bijvoorbeeld reflecties in papier of een zachte kaft om op te bijten. Als het de bedoeling is om hun aandacht te houden op de inhoud van de foto’s of boekjes, helpt het soms om een rustig plekje op te zoeken of het te integreren in een ritueel, zoals voor het slapengaan.
Naarmate de kinderen ouder worden en hun taalbegrip groeit, is het belangrijk om er op toe te zien dat ze voldoende betrokken worden bij gesprekken. Mensen die hen niet goed kennen, zullen de neiging hebben persoonlijke zaken te bespreken op ongepaste momenten of hen zelfs helemaal niet te betrekken tijdens een gesprek dat over het kind of de volwassen patiënt gaat. Dit kan frustraties oproepen en gedragsproblemen veroorzaken.
De taalontwikkeling is een troef, wij als ouders en hulpverleners moeten er gebruik van maken!
